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两会之声(十二)全国政协委员丁洁:关注罕见病职责所在
发布日期:2021-03-08 浏览次数: 字号:[ ]

  作为北京大学第一医院的儿科教授,丁洁开始关注罕见病,正是源于成为全国政协委员后,有人请她帮忙反映相关问题。此后,随着对罕见病相关情况越来越了解,丁洁连续多年提交有关罕见病的提案。从提请制定《罕见病医疗保障制度》、《罕见病患者救助条例》、《孤儿药法案》,到《关于尽快成立中华医学会罕见病专科分会的建议》、《关于制定切合我国实际的罕见病医疗保障相关策略的建议》,再到《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》……今年两会,她更是一口气带来了3件关于罕见病的提案,分别从慈善救助、商业保险、谈判药品政策落地等方面,提出具体建议。

  丁洁介绍,如今,国家对罕见病越来越关注,特别是近两年,有一大批专家群体为推进罕见病各项政策落地,做出了大量努力。这个专家群体不仅仅是指患者和医务工作者,还包括经济学、医保、保险等多个领域的专家,他们站在更高的政策角度,通过调研、研讨等方式研究这一问题,也让提出的建议变得更有可实践性和可实现性。

  丁洁提到今年她准备带上两会的提案,是根据相关部委对去年提案的答复,展开后续调研后撰写的,直接针对了新发现的问题和需要进一步落实的政策。

  在今年的提案中,丁洁希望能解决患者用药“最后一公里”的问题。她提到,目前,近半数地市没有全部将特药和罕见病谈判药品列入门诊特殊用药,患者仅能住院才能获得药品。同时,由于医疗机构药品配备和考核制度问题,医院没有进药或进药数量不足,社会定点特药药店的药品也配备有限。希望国家能完善药品管理,简化相关手续,让患者在门诊和药店就能买到罕见病用药,而不是像现在这样“望药却步”。

  对于很多罕见病患者都十分关注慈善救助问题,丁洁指出,有关部门已经提出“应把慈善作为化解重特大疾病风险的重要手段,积极探索建立医疗救助与慈善事业的衔接机制”。建议试行罕见病高值药的医疗保障省级统筹,整合好慈善资源,特别是要做好慈善工作、社会互助与医疗保障制度的衔接。

  另外,丁洁认为,未来在罕见病救治方面,只有建立多方支付、多层次的医疗保障机制,才能彻底解决罕见病高值药的支付问题,而商业健康保险是多层次医疗保障体系的重要组成部分,将大有可为。她提到,目前很多省市都在尝试由政府主导的商业医疗保险,随着我国医疗保障体系的不断完善,完全可以发挥商业保险在罕见病高值药多方共付机制中的作用。可以先试行省级统筹,经验成熟后进行国家统筹。同时,建立商业保险与医疗保障制度的衔接机制。

  关注罕见病多年,在全国两会上提交相关提案已经成了丁洁的一份责任。今年,她也会带着这3件提案,邀请同样关注这一问题的委员们进行联名,希望能有更多的人关注罕见病、帮助罕见病患者。

  (统战部摘自人民政协报3月1日)




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